Dzień diagnozy był najgorszym momentem naszego życia. Ta paraliżująca myśl, że nigdy nie porozmawiamy z synem była straszna. Cisza którą sobie wyobrażałam, bezsilność, lęk… nie byłam w stanie znieść tego, że Tymek zostanie na zawsze sam ze swoimi niewypowiedzianymi lękami, marzeniami, troskami i fascynacjami. Wiedziałam, że muszę coś wymyślić, że znajdziemy drogę, że w końcu porozmawiamy… bo mama i tata są od tego żeby naprawiać świat. Tak zaczęła się nasza przygoda z AAC, która trwa do dziś i trwać będzie do czasu aż Tymek nauczy się mówić, aż Zespół Angelmana zostanie wreszcie wyleczony! AAC – Augmentative and Alternative Communication (alternatywne i wspomagające metody komunikacji) to zbiór metod mających na celu umożliwienie komunikowania się osobom, które nie posiadają umiejętności mowy, bądź posiadają ją w stopniu uniemożliwiającym satysfakcjonującą komunikację. Osoby z Zespołem Angelmana zazwyczaj nie mówią wcale lub wypowiadają tylko kilka słów. Niektórzy są w stanie mówić zdaniami, ale są to naprawdę wyjątki. Powstaje więc pytanie czy wobec tego, jeśli moje dziecko ma szansę mówić kilka słów to czy potrzebuję AAC? Tak. Po pierwsze dlatego, że prawdopodobnie będą to ważne dla niego słowa… może będzie to MAMA, TATA, może AUTO, ale nie muszą to być słowa najważniejsze z punktu widzenia „przeżycia” tzn. BOLI, JEŚĆ, PIĆ, SIKU. Po drugie, jeśli usłyszymy wspomniane AUTO może to oznaczać, że „wracając ze szkoły dziecko widziało jadącą ulicą karetkę” albo, że „ma na ścianie plakat z BMW” albo, że „w przedszkolu, ktoś najechał mu na stopę resorakiem i to bolało”. AAC jest potrzebne wtedy kiedy nie potrafimy wyrazić słowami całej historii, kiedy ograniczenia mowy mogą spowodować, że będziemy źle zrozumiani. Jest to też powód, dla którego dostęp do szerokiego słownictwa jest tak ważny (dostęp do szerokiego słownictwa od początku możliwy jest w modelu ALS, natomiast w modelu aktywnym i PECS zaczynamy od kilku symboli). Bo jak opowiedzieć historię mając do dyspozycji dwa, cztery czy sześć słów? Zakładanie kompetencji czyli najprościej mówiąc wiara w możliwości osoby niemówiącej daje jej szansę rozwoju, poznania świata i wyrażenia siebie. Nie chodzi o to, żeby wypierać ograniczenia i udawać, że ograniczeń nie ma. Chodzi o to, żeby dostosowywać AAC do możliwości osoby niemówiącej, żeby być o krok do przodu by motywować, pokazywać i wspierać. Jeśli osoba niemówiąca nie wskazuje palcem być może wskazuje wzrokiem, wokalizuje, robi jakiś grymas, odwraca wzrok, kręci głową, uderza, tupie, zastyga? Trzeba dużej uważności by odczytać sygnały płynące od osoby niemówiącej. Mogą być one nieoczywiste, ale jeśli je rozszyfrujemy będziemy mieli bazę do budowania komunikacji. A co stanie się, jeśli nie będziemy w stanie opowiedzieć całej historii, poprosić o ulubiony napój, powiedzieć, że czegoś nie lubimy, że chcemy iść na basen albo, że czegoś się boimy? Zaczniemy się denerwować, wkurzać, krzyczeć, kopać, rzucać wszystkim co wpadnie nam w ręce. Ja bym tak zrobiła, po to, żeby ktoś zwrócił na mnie uwagę, żeby wreszcie spełnił moje marzenia, żeby bardziej się starał mnie zrozumieć. Bo ja wiem co chcę powiedzieć, tylko nie mogę. Brak możliwości komunikacji naprawdę prowadzi do frustracji, zachowań agresywnych i autoagresywnych. Ja się im wcale nie dziwię.

A co się wydarzy, jeśli nikt nie będzie nas rozumiał? Ani dziś, ani jutro, ani za tydzień… ani nigdy? Powoli zaczniemy się poddawać, wycofywać, milknąć. Będziemy czuć się niewidzialni. W końcu sami w to uwierzymy, stwierdzimy, że nie jesteśmy ważni. Znikniemy dla świata i znikniemy dla siebie. Tak działo się w opisywanych przez misjonarzy domach dziecka w Ugandzie. Na salach było cicho, dzieci nie płakały. Nie znaczyło to, że są szczęśliwe, one nie miały już siły upominać się o uwagę, wiedziały, że to i tak nic nie da, że nikt nie przyjdzie, nikt ich nie przytuli. Wiedziały, że były same. Musimy pamiętać, że brak możliwości komunikacji powoduje nasilenie lęku, depresji, hamuje rozwój, odbiera godność. Człowiek po prostu znika. Szczęśliwie komunikacja wspomagająca i alternatywna istnieje, my musimy ją tylko stosować. Dostępnych jest wiele alternatywnych i wspomagających metod komunikacji, które dobierane są dla każdego użytkownika indywidualnie uwzględniając jego możliwości, potrzeby i ograniczenia. Budując nasz system komunikacji możemy opierać się na wzroku (symbole graficzne), słuchu (skanowanie słuchowe) lub dotyku (symbole przestrzenno-dotykowe, sygnały na ciało). Możliwe są wszystkie kombinacje tych dróg dostępu. Chodzi o to, by jak najbardziej ułatwić i wesprzeć komunikację, szczególnie na początku. Im więcej zmysłów będzie zaangażowanych, tym większa szansa na wytypowanie tej najlepszej drogi. Komunikacja powinna być multimodalna, czyli wielowymiarowa. Tak jak my mówimy, piszemy, rysujemy, pokazujemy palcem, robimy wymowne miny i patrzymy głęboko w oczy, to wszystko jest komunikacją. W przypadku naszych dzieci najczęściej opieramy się na symbolach graficznych wybieranych ręką (całą dłonią, kciukiem, palcem wskazującym) lub wzrokiem, część osób z Zespołem Angelmana komunikuje się Makatonem (forma komunikacji totalnej wykorzystująca mowę, gest i symbole graficzne). Zawsze podczas wskazywania symboli czy gestów mówimy. W naszym zespole słuch zazwyczaj jest prawidłowy. Mówiąc do osób niemówiących budujemy rozumienie mowy werbalnej. Rzeczywiste przedmioty, zdjęcia lub symbole wzmacniają przekaz, pomagają nabrać znaczenia słowom. Powszechne przekonanie o tym, że „jeśli ktoś nie mówi często też nie rozumie mowy werbalnej” spowodowane jest niestety również tym, że do osób niemówiących często nie mówimy. Bo po co, i tak nie odpowiedzą. To nieprawda, mówienie jest niesamowicie ważne! Rozumienia mowy też musimy się nauczyć. Mówmy dużo, bardzo dużo, zalewajmy osoby niemówiące słowami tak jak małe dzieci. Nauka może trwać dłużej, możemy nie być pewni ile z tego co mówimy rozumie osoba niemówiąca, ale lepiej jest założyć, że to my nie potrafimy dostrzec potencjału drugiej osoby niż na zawsze pozbawić jej możliwości rozwoju. Rozumienie mowy możemy wspierać pokazując rzeczy i nazywając je, pracując z latarką (w ciemnym pokoju kierujemy światło latarki na dany przedmiot i nazywamy go), bawiąc się w chowanie przedmiotów (chowamy do pudełka przedmiot i wyjmujemy go nazywając).

Ryc. 1. Ramka z symbolami programu Mówik do wskazywania wzrokiem

Ryc. 2. Książka do skanowania słuchowego (ze zbiorów Fundacji Generaacja https://generaacja.pl)

Ryc. 3. Symbole przestrzenno-dotykowe

Ryc. 4. Sygnały na ciało: koniec

Ale jak wybrać metodę komunikacji najlepszą dla nas? Pierwszy wybór przed którym stajemy: gest czy symbol graficzny? Ograniczeniem wykorzystywania gestów Makatonu są problemy z precyzyjnym odwzorowaniem gestów, oraz to, że współrozmówca musi znać Makaton, żeby się porozumieć z osobą niemówiącą. Gesty Makatonu zaczerpnięte są z języka migowego. U osób z Zespołem Angelmana ze względu na dyspraksję (trudności z planowaniem i wykonywaniem czynności zarówno w zakresie motoryki małej jak i dużej) gesty mogą być nieprecyzyjne, mogą być „własną interpretacją” danej osoby, przez co mogą być zrozumiałe tylko dla wąskiego grona odbiorców, znających specyfikę konkretnego dialektu stworzonego przez osobę niemówiącą. Niewątpliwą zaletą gestów jest to, że nie potrzebujemy żadnych symboli, tablic, książek ani urządzeń do komunikacji. Wystarczą gesty. Przy wykorzystaniu symboli (PIC – białe piktogramy wykonane na czarnym tle, PSC – kolorowe symbole) możemy korzystać z pojedynczych symboli, możemy mieć przygotowane plansze (wydrukowane i zalaminowane jako kartka papieru, lub plansze z tworzywa na których będziemy przyklejać symbole np. na rzepy), książki komunikacyjne. Możemy korzystać z urządzeń wysokiej technologii jak switche, talkery, eye trackery (urządzenie do wskazywania wzrokiem), tablety. Oprogramowania w urządzeniach wysokiej technologii to programy takie jak np. Mówik, Boardmaker, Grid, Tobii Communicator 5, Let me Talk i inne (program działają na różnych systemach operacyjnych!). Są też bazy symboli (często kompatybilne z różnymi programami) Mówik i Boardmaker mają swoją dedykowaną bazę, jest też darmowa baza Arasaac (http://arasaac.org). Warto już na początku zdecydować, które symbole wybieramy, żeby potem ich nie zmieniać (albo nie wgrywać pojedynczo każdego z setek symboli do naszego programu), bo trzeba będzie się ich uczyć od początku. Zmiana symboli to tak jak zmiana języka, trzeba uczyć się wszystkiego od nowa. Zaletą komunikacji z użyciem symboli jest łatwość zrozumienia przekazu dla partnera komunikacyjnego (osoby z którą rozmawia osoba niemówiąca). Każdy symbol jest zawsze podpisany, więc nawet nie znając języka osoby niemówiącej możemy przeczytać co ona chce nam przekazać. Podpisując symbole zwróćmy uwagę żeby podpis był czytelny, zawsze w tym samym miejscu symbolu (najlepiej nad grafiką, żeby wskazując symbol osoba niemówiąca nie zasłaniała nam podpisu). Dzięki temu podpisowi wspomagamy również naukę czytania globalnego przez osobę niemówiącą. Ograniczeniem jest to, że te symbole zawsze muszą być z nami, trzeba je nosić i wskazywać. Symbole są jak okulary albo aparat słuchowy. Jak się na nie decydujemy musimy się z nimi na stałe skleić.

Ryc. 5. Tablica na rzepy – symbole z programu Mówik

Ryc. 6.  Strona z książki komunikacyjnej – symbole z programu Boardmaker

Ryc. 7.  Switch

Ryc. 8.  Switche przy łóżku Tymka „chce mi się pić”, „chcę do kibelka” – symbole Mówik

Ryc. 9.  Talker

Ryc. 10. Tablica stworzona w programie Mówik z symbolami Mówika, symbolami z darmowej bazy Arasaac oraz pobranymi grafikami produktów z internetu

Zaletą urządzeń wysokiej technologii jest głos. Naciskając symbol jest on „mówiony” przez urządzenie. Czemu to jest tak ważne? Dla osoby niemówiącej ważne jest ze względu na to, że może powiedzieć osobie stojącej na drugim końcu pokoju, że chce pić, bez konieczności podchodzenia do tej osoby z symbolem i upewniania się, że na niego spojrzała, może też „powiedzieć” coś rozmawiając przez telefon. Współrozmówcy nie muszą mieć jednego pola uwagi, nie muszą być w jednym miejscu. Dzięki tym dźwiękom łatwiej jest również przekonać osobę niemówiącą i siebie(!) o mocy symboli. No i nie oszukujmy się, tablet jest interesujący dla każdego. U Tymka w przedszkolu dzieci chętnie używają jego tabletu, żeby coś powiedzieć. Wybór metody komunikacji zależy od możliwości dziecka, choć ja dodam od siebie, że również warto, żebyśmy my sami byli przekonani do obranej AACowej drogi, bo AAC to jedna wielka praca domowa. Jeśli chodzi o metody AAC to chyba najpopularniejszymi obecnie są: Aided Language Stimulation (jej pionierami w Polsce są Fundacja Generaacja https://generaacja.pl http://m.facebook.com/FundacjagenerAACja, Pani Ewa Grzelak https://m.facebook.com/aacinfopl, Pani Edyta Tyszkiewicz https://centrum-neurorehabilitacji.pl), model aktywny (w Polsce najbardziej znanymi terapeutami są Pani Monika Jerzyk i Pani Magdalena Grycman – obie mają swoje profile na facebooku), PECS (Picture Exchange Communication System – system fizycznej wymiany symboli https://pecs-poland.com). Podejście w którym my pracujemy ALS (Aided Language Stimulation) oparte jest na zakładaniu kompetencji, szerokim słownictwie i modelowaniu. Plan jest taki, żeby dać osobie niemówiącej dostęp do szerokiego słownictwa już od początku. Chodzi o to, że mając do wyboru tylko kilka słów trudniej dać osobie niemówiącej wolność, ale też trudniej modelować. Wyobraźmy sobie scenkę w której pytamy co osoba niemówiąca chciałaby wypić, a jako możliwość wyboru dajemy tylko wodę i mleko. Efekt może być taki, że osoba niemówiąca nie odpowie, bo chce się napić coca-coli! Być może nie będzie patrzyła na symbole, być może nimi rzuci. My możemy odczytać to jako: nie rozumie o co pytam, nie rozumie mowy werbalnej, nie rozumie symboli, nie potrafi motorycznie ich wskazać, nie chce się komunikować, wszystko jej jedno – ta osoba żyje w swoim świecie. A ona chce tylko wypić coca-colę, ale nie ma jak tego przekazać. To nie jest tak, że dziecko od razu w cudowny sposób pozna wszystkie te symbole. To my musimy nadać im znaczenia modelując, pokazując symbol coca-coli w chwili gdy dziecko pije coca-colę. I gwarantuję, że wiele symboli może pozostać nieużywanych przez dziecko (jeść, pić, siku), ale coca-cola, bajki i zupełnie abstrakcyjny Netflix bez problemu zapadną w pamięć. Chodzi o motywację, chodzi o sukces, o to, by spełniać swoje marzenia. A marzenia opiekunów i osób niemówiących często się różnią. Ja marzę, żeby Tymek pił wodę, jadł marchewkę i układał puzzle. Ale on tych symboli nie pokaże, bo one go nie interesują, one nie gwarantują mu spełnienia marzeń, więc czemu miałby się wysilać i je wskazywać? On chce pić coca-colę, oglądać filmy na Youtube, a tablice ze słodyczami i McDonald’s ma lepiej opanowane niż ja. Bo to są jego marzenia. To wtedy skupia się i szuka odpowiedniego symbolu żeby trafić dokładnie tam gdzie chce. Jak już jesteśmy w McDonald’sowym raju, to przecież nie będzie jeść nuggetsów, tylko wybierze cheeseburgera. I tak było od początku. Szerokie słownictwo i wybory których nie podejrzewaliśmy. W momencie pojawienia się atrakcyjnych symboli okazuje się, jak wielki potencjał drzemie w naszych dzieciach.

Ryc. 11.  Tablica stworzona w programie Mówik z symbolami Mówika oraz grafikami produktów z internetu

Czemu jeszcze zdecydowaliśmy się na pracę w modelu ALS? Aided Language Stimulation to nie tylko proszenie o coś, to również pytanie, komentowanie, wyrażanie uczuć. ALS pomaga zrozumieć, rozbudować i dać dostęp do całej mocy komunikacji. Wyobraźmy sobie scenkę, tym razem jedziemy samochodem na wycieczkę, wszyscy się śmieją. W modelu ALS dziecko co 5 minut może zapytać dla żartu „daleko jeszcze?”, albo inna scenka (obiad u dziadków) 5 latek skomentuje symbolami „ble”, albo „niedobre” pyszną cielęcinkę w sosie miodowo-musztardowym (bo wolałby naleśniki), a nastolatek powie do swojej mamy „stara wyluzuj”. W AAC nie możemy cenzurować słów naszych podopiecznych (choć i tak chcąc nie chcąc to robimy – to my umieszczamy symbole w tablicach), ale starajmy się żeby były tam również słowa wyrażające pytania, bunt, złość, radość, zdziwienie. Żeby było tak naturalnie jak się da. Żeby móc usłyszeć to, co osoba niemówiąca chce nam powiedzieć, a nie tylko to, co my chcemy usłyszeć.

Ryc. 12 Tablica stworzona w programie Mówik z symbolami Mówika oraz symbolami z darmowej bazy Arasaac

Ryc. 13.  Tablica stworzona w programie Mówik z symbolami Mówika oraz symbolami z darmowej bazy Arasaac

Bardzo ważne jest też nie zmienianie lokalizacji symboli. To trochę tak jak z odkładaniem rzeczy na miejsce, albo z klawiaturą. Z zamkniętymi oczami potrafimy w domu znaleźć potrzebne przedmioty. Niemal wszyscy używamy też QWERTY, jeśli ktoś nagle pozmienia nam ustawienie literek wpadamy w szał i nie jesteśmy w stanie nic napisać, bo się gubimy. To pamięć motoryczna, nasze dzieci też ją wykorzystują, ona jest super. Starajmy się więc od początku planować następny krok, to gdzie umieścimy kolejne symbole (ja od początku staram się zaprojektować całą tablicę, a później w zależności od potrzeb ukrywam część symboli). Wcześniej wspominałam o komunikacji multimodalnej, nasze dzieci też mają do niej prawo. Mogą pokazywać palcem, całą ręką, mogą nas gdzieś prowadzić, chwytać za głowę i kierować nasz wzrok tam gdzie same patrzą, mogą wokalizować, wykonywać gesty, wreszcie mogą wskazywać symbole. Odczytujmy każdy ich komunikat, nie zmuszajmy mówiąc „teraz pokaż to na symbolach”, bo w końcu się zdenerwują. Początkowo będą pokazywać na symbolach tylko to co jest z ich punktu widzenia najfajniejsze i to jest ok. Jak my uczymy się języka obcego też najpierw zapamiętujemy najważniejsze dla nas słowa. Modelujmy czyli uczmy pokazując… jeśli zrozumiemy co dziecko chce nam przekazać, np. przez wskazanie palcem na coca-colę powiedzmy „rozumiem, że chcesz pić coca-colę” i zamodelujmy to, w zależności od możliwości dziecka, pokazując tylko jeden symbol „coca-coli” (najważniejszego słowa w zdaniu), albo „pić” „coca-colę”, albo „chcieć” „pić” „coca-colę”. Zawsze o jedno słowo więcej niż dziecko jest w stanie samo pokazać. Modelowanie jest proste, ale trzeba być wytrwałym i przełamać się. Do dziś pamiętam zamodelowanie „dzień dobry” w windzie, gdy dosiał się do nas sąsiad. Była to chwila, kiedy przyznałam sama przed sobą i przed całym światem, że Tymek nie mówi i mówić nie będzie. Ale to nie znaczy, że nie może się komunikować. Modelować można wszędzie i zawsze: jeśli dziecko komunikuje, że chce iść spać kładąc się koło łóżeczka, naklejmy na ziemię symbol „zmęczony” lub „spać”, i zawsze jak podnosimy dziecko z ziemi pokażmy mu ten symbol, pokażmy go tysiąc razy, a może za tysiąc pierwszym razem dziecko pokaże go nam. My zaczęliśmy od obklejenia zabawek, szaf, okien, ścian, całego domu wydrukowanymi, zalaminowanymi symbolami. Po to, żeby symbole nabrały znaczenia, żebyśmy sami nauczyli się mocy symboli, żebyśmy idąc do łazienki wpadali na ścianę z symbolami łazienkowymi, żebyśmy wychodząc z domu wpadali w symbole „gdzie jadę”, żebyśmy patrząc za okno mogli powiedzieć, że świeci słońce, pada deszcz, albo jedzie karetka. Czasami tablet czy książka do komunikacji alternatywnej leżą dalej, niż na wyciągnięcie ręki, a nie chcemy przecież tracić okazji do AACowania. Szczególnie na początku zanim nam to „wejdzie w krew”. Zanim dziecko samo będzie nosiło swoje narzędzie.

Ryc. 14.  Nasze okno – symbole z programu Mówik i Boardmaker

Ryc. 15.  Szafa w pokoju Tymka – symbole z programu Mówik

Ryc. 16.  Ściana w przedpokoju przy wejściu do łazienki – symbole z programu Mówik

Ryc. 17.  Deska do pływania z naklejoną tablicą do AAC – źródło internet

Ryc. 18. Sanki z naklejoną tablicą do AAC – źródło internet

Ryc. 19.  Strona z naszego albumu – symbole Mówik i Arasaac

Dla mnie chyba najważniejszym zdaniem, które usłyszałam ucząc się żyć z Zespołem Angelmana to, że nasze dzieci nie mówią, nie dlatego, że przerasta ich to intelektualnie albo nie mają nic do powiedzenia. One nie mówią ze względu na apraksję, czyli problemy motoryczne uniemożliwiające mówienie. Bo mówienie jest trudne. Jest milion razy trudniejsze niż chodzenie. I rozwiązaniem jest AAC! Chyba najsłynniejszą osobą niemówiącą był Stephen Hawking, wybitny astrofizyk, fizyk teoretyczny i kosmolog. W wieku 21 lat rozpoznano u niego stwardnienie zanikowe boczne. Po pewnym czasie stracił zdolność mowy, lecz zachował jasność umysłu. Do komunikacji wykorzystywał syntezator mowy. Jego szczęściem w nieszczęściu było to, że utracił zdolność mówienia w wieku dorosłym, kiedy już nikt nie wątpił jego geniusz, w to że jego słowa są cenne, że trzeba znaleźć drogę by z Hawkingiem się komunikować, mimo jego coraz większych ograniczeń. Gdyby Hawking urodził się z ograniczeniami, które towarzyszyły mu u schyłku życia, czy ktoś inwestowałby w uczenie go pisania lub matematyki, czy ktoś próbowałby odkryć jego wyjątkowość? Czy zmieniłby świat? Naukowcy podkreślają, że nie jesteśmy w stanie precyzyjnie powiedzieć z jakimi ograniczeniami intelektualnymi borykają się nasze dzieci, przez niedoskonałość naszej komunikacji. Zaznaczają, że to co wiemy o dorosłych z Zespołem Angelmana wiemy z czasów kiedy AAC było mniej popularne niż obecnie (choć nadal jest wiele do zrobienia w tym zakresie). Ja osobiście bardzo wierzę w medycynę i w to, że #BetterDaysAreComing. A zakładanie kompetencji i uznanie, że Tymek wie i rozumie więcej niż może przekazać jest dla mnie naturalne. On też może być zmęczony i znudzony ciągłymi zadaniami do wykonania, może też nie mieć ochoty udowadniać co chwilę, że zasługuje na danie mu szansy rozwoju. Wielokrotnie zdarzało się, że Tymek robił pewne rzeczy w naturalnych warunkach, w domu, a na zajęciach nie. Kiedyś bardzo mnie to denerwowało i bardzo chciałam udowodnić, że on potrafi, że ja nie oszalałam mówiąc o jego umiejętnościach. Ale w końcu odpuściłam, uznałam że to jest ok, znalazłam terapeutów którzy chcą i rozumieją zakładanie kompetencji. I tworzymy chyba całkiem niezły team.

Ryc. 20.  Stephen Hawking – źródło internet

Trzy zdania na koniec:

Komunikacja jest prawem. To, że partner komunikacyjny nie potrzebuje AAC nie znaczy, że osoba z niepełnosprawnością go nie potrzebuje.

AAC wprowadzamy bez stawiania warunków. Nie ma osób zbyt nisko funkcjonujących, żeby wprowadzać AAC.

AAC nie hamuje rozwoju mowy. Wspiera go!

Karolina – mama Tymka