…Wiesz, że Cię słyszy i rozumie ale nie jest w stanie wydobyć słowa aby odpowiedzieć. Chodzi dziwnie i z trudnościami, ale jego energia wciąż pcha go naprzód. I ten wszechobecny uśmiech… Zespół Angelmana.

Jesteśmy polską fundacją zajmującą się tematyką Zespołu Angelmana.

Jeśli temat ten bliski jest Twojej rodzinie lub jesteś terapeutą, który ma szczęście zajmować się takim uczniem, musisz wiedzieć, że chętnie wspólnie wyruszymy z Tobą w podróż po świecie Zespołu Angelmana. Nie jesteś sam. Fundacja Angelmana powstała po to, aby dawać Ci siłę i stawić czoła Twoim obawom, troskom i potrzebom.

– wspieranie – udzielanie wsparcia i informacji rodzinom i opiekunom osób z zespołem Angelmana. Pragniemy wspierać także terapeutów i lekarzy, którzy na swojej drodze zawodowej spotkają się z problematyką zespołu Angelmana. Chcielibyśmy aby każdy, komu bliska jest tematyka ZA mógł stać się „adwokatem” swojego dziecka/podopiecznego/ucznia, tak aby nie tylko pokazywać dziecku świat ale także aby dumnie prezentować dziecko światu.

– edukowanie – szerzenie wiedzy i świadomości na temat tej rzadkiej neurogenetycznej choroby i związanych z nią trudności rozwojowych. Podobnie jak w innych zespołach genetycznych, tak samo i w zespole Angelmana nie chodzi tylko o postawienie trafnej diagnozy ale przede wszystkim o umiejętność dostosowania się do zmieniających się potrzeb dziecka i umiejętność radzenia sobie z coraz to nowymi wyzwaniami rozwojowymi. Naszym celem jest zapewnienie informacji i porad stosownie do wieku osoby z ZA, jej możliwości i potrzeb.

– a w przyszłości mamy nadzieję również wspierać tworzenie nowych rozwiązań ułatwiających funkcjonowanie osobom z Zespołem Angelmana.

Chcielibyśmy aby strona ta była źródłem informacji, otwierając Wam drzwi do świata Zespołu Angelmana. W poszczególnych zakładkach znajdziecie różnorodny zakres materiałów, które staramy się na bieżąco aktualizować i uzupełniać dlatego zachęcamy do częstych odwiedzin. Jeśli macie pytania, na które nie znaleźliście odpowiedzi zapraszamy do kontaktu z nami.

Piszcie na adres: fundacja.angelmana@gmail.com

Na Wasze pytania odpowiada Joanna Naze – lekarz, specjalista medycyny rodzinnej, mama 8-letniej Hani chorującej na zespół Angelmana, uczestnik wielu międzynarodowych konferencji dotyczących ZA, autorka publikacji o tej tematyce.