Zmniejszona potrzeba snu i nieprawidłowy cykl snu są zaburzeniami typowymi dla ZA, co potwierdzają zarówno badania jak i rodzice chorych. Według różnych źródeł 20 do 80% chorych z Zespołem Angelmana doświadcza poważnych zaburzeń snu.
Jednak sam fakt, że zaburzenia te są typowe dla Zespołu Angelmana nie powoduje, iż nie możemy na nie wpływać. Rodzice chorych dzieci w odpowiedzi na swoje narzekania na temat jakości snu dziecka często słyszą, że powinni do tego przywyknąć i zaakceptować ponieważ zaburzenia snu są nierozłączną częścią Zespołu Angelmana. Owszem są ALE tak jak wielu rzeczy dzieci z Zespołem Angelmana przy odpowiednim wsparciu są w stanie się nauczyć, tak samo są w stanie nauczyć się zasypiać i spać.
Każdy człowiek potrzebuje snu. Każdy mózg potrzebuje snu. Jeśli dziecko z Zespołem Angelmana nie śpi wzrasta ryzyko wystąpienia napadów padaczkowych, spada jego zdolność koncentracji, słabną postępy w nauce, narastają zaburzenia sensoryczne. Jeśli dziecko z Zespołem Angelmana nie śpi często nie śpi też reszta rodziny. Opiekunowie są wyczerpani, spada wydajność ich pracy, mają kłopoty z pamięcią, mogą doświadczać objawów depresji, wzrasta ryzyko niebezpiecznych zachowań. Życie z dzieckiem z Zespołem Angelmana, szczególnie w kwestiach związanych ze snem przypomina wieczny okres posiadania w domu niemowlęcia. Każdy z nas pamięta uciążliwość ciągłego wstawania w ciągu nocy do małego dziecka. O ile jednak w przypadku zdrowych dzieci jakość snu poprawia się wraz z wiekiem o tyle w przypadku dzieci z Zespołem Angelmana musimy długo, stanowczo i konsekwentnie pracować nad wytworzeniem codziennej rutyny zasypiania i trwania we śnie.
1. Upewnij się, że nie występują żadne dodatkowe czynniki, szczególnie medyczne utrudniające zasypianie. Zastanów się nad możliwą przyczyną trudności ze snem, postaraj się rozwiązać problem:
a. Napady padaczkowe – odpowiednia kontrola napadów wpływa na poprawę jakości snu, ale też odpowiednio długi sen skutkuje zmniejszeniem ryzyka napadów. Odpowiednia kontrola napadów padaczkowych i ilości oraz jakości snu to podstawa aby osiągnąć optymalne warunki do nauki. Często uzyskanie takiej kontroli skutkuje eksplozją umiejętności fizycznych i edukacyjnych.
b. Ból – z powodów trudności z komunikacją często zapominamy, że dziecko może cierpieć z bólu. Rozważmy możliwość rozwijającej się infekcji, bólu ucha, bólu zęba (wyrzynające stałe zęby np. szóstki które mogą pojawiać się zanim zęby mleczne zaczną wypadać).
c. Refluks żołądkowo-przełykowy
d. Zaparcia – odpowiednia dieta jest tu kluczowa:
Popularnym środkiem stosowanym u dzieci z Zespołem Angelmana w Kanadzie jest RestoraLAX. W Polsce dopuszczalne jest używanie między innymi laktulozy czy czopków glicerynowych.
2. Wypracuj wieczorną rutynę, która ułatwi dziecku zasypianie. Powinien być to zestaw czynności, które nie ulegają zmianom niezależnie od sytuacji. Są stałe, codziennie obecne, wykonywane w tej samej kolejności, w tym samym otoczeniu. Powinny codziennie rozpoczynać się o tej samej godzinie. Przykładowo o 19.00 rozpoczynamy kolację, następnie kąpiel (dziecko pomaga odkręcić wodę, nalewa ulubiony płyn do kąpieli, wybiera wodne zabawki), mycie zębów, wieczorne czytanie (wybór książeczki, wskazywanie), zgaszenie światła, trzy buziaki i dobranoc. Chcąc przygotować dziecko na przyszłość staraj się uczyć je zasypiać samodzielnie.
3. Zadbaj o odpowiednie środowisko snu. Dzieci z Zespołem Angelmana są niezwykle sensorycznie wrażliwe. Zminimalizowanie bodźców sensorycznych, które docierają do dziecka powinno ułatwić mu samodzielne zasypianie. Zadbaj o:
4. Leki – ich stosowanie powinno podlegać ścisłej kontroli lekarskiej, neurologicznej lub psychiatrycznej. Do stosowanych leków należą:
5. Dodatkowe ważne aspekty:
6. W razie pobudki w ciągu nocy:
7. A co jeśli wszystkie warunki są spełnione a dziecko wciąż nie śpi?
Pamiętaj, że Twoje dziecko z Zespołem Angelmana wciąż jest przede wszystkim dzieckiem… I jak każde dziecko czasem zwyczajnie potrzebuje bliskości rodzica. Być może miało koszmar i się wystraszyło, a może nie widziało Cię cały dzień i tęskni. Spanie z dzieckiem (szalenie trudne jeśli jest to dziecko z Zespołem Angelmana) powinniśmy zawsze traktować jako wyjątkową sytuację. Do takich należy także spanie w podróży, kiedy wszyscy jesteśmy zmęczeni, w nowym miejscu, w drodze i czasem nie warto tracić pół nocy na uśpienie dziecka w swoim łóżku.
Łóżko idealne to przede wszystkim łóżko bezpieczne. W sierpniu 2015 r społeczeństwem amerykańskich rodzin z zespołem Angelmana wstrząsnęła tragedia. W Houston 9-letnia dziewczynka z Zespołem Angelmana wczesnym rankiem sama opuściła swój pokój, wyszła z domu i utopiła się w pobliskiej rzece. Rodzice twierdzą, że był to pierwszy raz kiedy udało jej się samej otworzyć pokój. Na konferencji w Chicago słyszałam kilka historii o tym jak niebezpieczny może być ten pierwszy raz kiedy naszemu dziecku wreszcie uda się wydostać. Zalanie mieszkania czy mały pożar w kuchni, ale też nocne spacery do domów sąsiadów czy wypadanie przez okno.Nasze dzieci nie zdają sobie sprawy z niebezpieczeństw jakie na nich czyhają i to naszym zadaniem jest zapewnienie im bezwzględnego bezpieczeństwa, także podczas snu.
Z obserwacji rodziców dzieci z Zespołem Angelmana łatwo zauważyć, że istnieją dwa modele nauki zasypiania. Są rodzice, którzy starają się nauczyć dziecko spania w zwykłych łóżkach lub bezpośrednio na materacach położonych na podłodze. Częściej jednak rodzice zapewniają dzieciom początkowo standardowe łóżeczka ze szczebelkami a gdy to nie wystarcza budują lub zakupują dla nich specjalistyczne większe bezpieczne łóżka.
A. Zwykłe łóżko – z rozwiązania tego korzystają częściej rodzice dzieci z UPD lub ID. Dzieci te mają mniejsze zaburzenia sensoryczne, często łatwiej zasypiają. Istotne jest aby zapewnić dziecku podczas snu bezpieczne środowisko w pomieszczeniu w którym ma łóżko. Jeśli pokój jest tak dostosowany do potrzeb dziecka, że nawet po przebudzeniu jest ono w nim bezpieczne wówczas musimy zadbać tylko o to by dziecko nie opuściło samo pokoju. Pomocne mogą okazać się tu tak zwane ‘dutch door’ – drzwi podzielone, z otwierana jedną częścią, którą dziecko samo może uchylić i dać znać, że nie śpi.
Niektórzy rodzice wydzielają dla dzieci część pokoju tworząc małą zamknięta sypialnie ograniczoną bramką.
B. Jednak zdecydowanie popularniejszym rozwiązaniem jest używanie zamkniętych, bezpiecznych łóżek z których dziecko nie może się samodzielnie wydostać. Takie łóżko można wykonać na zamówienie u stolarza bądź zakupić w jednej z kilku firm specjalizujących się w temacie. Do najczęściej używanych łóżek wśród dzieci z ZA dostępnych na rynku należą:
Są to łóżka popularne w Wielkiej Brytani. Występują nie tylko pod postacią typowych łóżek ale także całych ‘przestrzeni’ zaaranżowanych indywidualnie pod wymiary danego pokoju. Występuje również podróżna wersja takiego łóżka. Ceny w zależności od modelu 2500-3500 GBP.
Jeśli zdecydujecie się na budowę własnego łóżka musicie pamiętać o tym, że musi być stabilne (odpowiednio ciężkie podłoże), powinno być zbudowane z odpowiednio wytrzymałych materiałów i bezpiecznie zamykane. Zamykane łóżko także w sytuacjach kryzysowych zapewnia nam większe bezpieczeństwo. Np. w przypadku pożaru łatwiej nam zlokalizować dziecko, które nie ukryje się w jakimś przypadkowym miejscu. Pamiętajmy o tym aby wcześniej ustalić także z członkami rodziny kto kim się zajmuje, który rodzic opiekuje się którym dzieckiem i z którego wyjścia ewentualnie korzysta. Nie bez znaczenia jest również kwestia ubezpieczenia takiego łóżka jako, że zazwyczaj jest to ogromny wydatek dla rodziny.